10 vragen over Dupuytren
Blog

10 vragen over Dupuytren

Knobbels en strengen in de handpalm, kromme vingers en verlies van functie: dat zijn de gevolgen van de ziekte van Dupuytren. Naar schatting 4 op de 100 mensen hebben er last van. Daarom stellen we tien vragen over Dupuytren aan handchirurg Steven Hovius en handtherapeut Joris Veltkamp.

Is de ziekte van Dupuytren erfelijk?

Steven Hovius: “Hoewel we de oorzaak nog niet kennen, is het zeker dat genetische expressie een rol speelt. Dupuytren komt het meest voor bij mannen van 50 jaar en ouder en niet zelden heeft iemand in de familie dezelfde aandoening. De pink en ringvinger zijn het vaakst aangedaan. Het ziektebeeld kent een grillig verloop, de variatie is heel groot en geen enkele patiënt is hetzelfde. Omdat Dupuytren een chronische ziekte is, kunnen we het niet genezen. We behandelen slechts de symptomen.”

Welke behandeling is de beste?

Steven Hovius: “Er zijn vele behandelingsmogelijkheden. Welke je kiest hangt af van verschillende factoren. Ben je al eerder geopereerd? Krijg je de ziekte op jongere leeftijd en heb je dus de agressieve vorm, of ben je al wat ouder wanneer de eerste tekenen zich openbaren? Bij de agressieve jonge vorm ben ik agressiever in mijn benadering. Maar het is ook afhankelijk van wat de patiënt wil.”

Heb je als patiënt inspraak over de behandelmethode?

Steven Hovius: “Jazeker. Een minder invasieve techniek als naald fasciotomie, waarbij ik heel secuur alle strengetjes doorneem, leidt tot een sneller herstel en minder complicaties maar de klachten komen wel sneller terug. Hoe agressiever je ingrijpt, hoe langer de klachten wegblijven, maar het herstel duurt dan ook langer. Je praat daar met elkaar over: wat zijn de voor- en nadelen en wat wil de patiënt. ‘Shared decision making’ noemen we dat. Daarom is het ook belangrijk dat een chirurg alle technieken kent, zodat de patiënt uit de hele ‘gereedschapskist van mogelijkheden’ kan kiezen. Als je bv. alleen een hamer hebt, kun je alleen op spijkers slaan. Dus moet je zorgen dat je ook een schroevendraaier en een moersleutel hebt.”

Waarom horen we zo weinig meer over collagenase?

Steven Hovius: “Collagenase wordt door de zorgverzekering niet vergoed. Bij deze techniek worden enzymen ingespoten die de bindweefselstrengen afbreken. Het voordeel is dat je niet naar een operatiekamer hoeft, maar er zitten ook nadelen aan. Je kunt een forse lymfbaan ontsteking krijgen of een allergische reactie. Vaak wordt de hand zeer dik en blauw en ontstaan er huidwonden. Maar dat is bijna altijd tijdelijk. De resultaten zijn vergelijkbaar met de naaldfasciotomie. Je kunt de behandeling herhalen, dat is weer een voordeel maar dat maakt deze aanpak tegelijk ook weer behandelingsintensief.”

Wanneer moet je opereren?

Steven Hovius: “Daarover bestaat binnen ons vakgebied soms verschil van mening. De regel is: als het PIP-gewricht krom gaat staan en het MCP-gewricht meer dan 20% strekbeperking heeft. Als je een potlood onder de vlakke hand door kunt schuiven, dan ben je wel toe aan ingreep. Maar als er wel kromstand is en de patiënt nog geen klachten heeft, opereer je dan ook? Als er kromming is, zoals net beschreven, is het zeker gewaarborgd, omdat ik weet dat het erger wordt.”

Hoe kan handtherapie helpen?

Joris Veltkamp: “Handtherapie komt al vóór een operatie in beeld. Wij brengen de functie, pijn en buig- en strekbaarheid van de vingers in kaart. We leggen patiënten uit wat de ingreep inhoudt en wat ze kunnen verwachten. Drie tot vijf dagen na de ingreep komen ze opnieuw bij ons, met hun hand nog in het verband. En dan starten we al met de handtherapie die bestaat uit oefeningen en, afhankelijk van de ingreep, ook een spalk die gedurende de nacht gedragen wordt, maar soms ook overdag. Dat doen we expres zo snel omdat we weten dat mensen met Dupuytren relatief veel kans hebben op stijve vingers. Zeker als de chirurg voor de open methode kiest, maakt hij grote littekens die veel stijfheid kunnen geven. Hoe vroeger je start met handtherapie, hoe beter het resultaat.”

Is het niet eng om te oefenen vlak na een operatie?

Joris Veltkamp: “Zeker, dat is spannend omdat het kan bloeden en pijnlijk kan zijn. Als je vlak na een operatie gaat bewegen kan de wond opengaan, dat gebeurt soms. Aan ons de taak om uit te leggen waarom je dan tóch door moet gaan. Patiënten hebben de neiging om voorzichtig te zijn, maar als handtherapeut ben je dat juist niet. Die wond gaat vanzelf wel weer dicht, maar stijfheid is veel lastiger om weer goed te krijgen.”

Hoe lang duurt zo’n handtherapie-traject?

Joris Veltkamp: “Afhankelijk van de methode en hoe de patiënt herstelt ben je ergens tussen de 2 weken en 3 maanden bezig. Bij de naaldmethode ben je over het algemeen snel hersteld, bij de open methode duurt dit vaker langer. Soms ben je ook wel een half jaar bezig. Je hebt mensen die heel veel en stug littekenweefsel maken. Of mensen die met hun handen werken, zoals bouwvakkers. Die hebben stugge handen en dat kan lastig zijn. Bij zo’n langdurig traject is het niet altijd makkelijk om gemotiveerd te blijven. Na een week of acht komt de klad erin. Dan is het aan ons om die motivatie terug te halen.”

Kun je ook voorkomen dat Dupuytren terugkomt met therapie?

Joris Veltkamp: “Nee, helaas. Er zijn allerlei onderzoeken gedaan. Zo weten we dat het oprekken van vingers niet helpt, en juist vaak averechts werkt. In Duitsland passen ze soms radiotherapie toe, een vrij agressieve methode waarbij je ook nevenschade hebt. Dat wordt in Nederland veel minder gedaan. Er is tot nu toe niets wat bewezen helpt om Dupuytren te voorkomen.”

Wat weten veel mensen niet over Dupuytren?

Joris Veltkamp: “Dupuytren komt niet alleen aan de handen voor, maar ook aan de voeten. Dan heet het de ziekte van Ledderhose. En soms komen de bindweefselknobbels ook in de penis voor, dat noemen we de ziekte van Peyronie.”

Steven Hovius: “Mensen die het zowel aan handen als voeten hebben, zijn meestal jonger en het beloop van de ziekte is meestal agressiever. Je ziet dan ook dat meer vingers zijn aangedaan, ook de wijsvinger en middelvinger.”

Meer weten over Dupuytren?

Stichting Dupuytren Nederland organiseert op maandag 25 november 2019 een informatieavond in Capelle aan de IJssel. Gerenommeerde specialisten (waaronder prof. dr. Steven Hovius) praten u bij over alle behandelingen, belangrijke onderzoeksresultaten en handtherapie na een operatie. Ook vertellen patiënten over hun ervaringen met de diverse behandelmethodes. Deelname is gratis, aanmelden kan op www.dupuytren-nederland.nl.

Neem contact op
Bel 088 778 52 03 Plan een intake