Een doorbraak voor klinisch onderzoek naar hand- en polsaandoeningen.

23 juli 2015

Chao Zhou is arts-onderzoeker en zowel aan het Erasmus MC als aan Xpert Clinic verbonden. Chao doet onderzoek naar de ziekte van Dupuytren. Samen met zijn teamgenoten zal hij in juli 2015 een artikel in Plastic and Reconstructive Surgery publiceren. Dat is een bevestiging van de kwaliteit van de verzamelde data en de manier van onderzoek doen.

Wat is de ziekte van Dupuytren?

“De ziekte van Dupuytren is een aandoening die leidt tot kromstand van de vingers. Het is een ongeneeslijke, meestal progressieve aandoening waarbij vingers door een vermeerdering van bindweefsel onder de huid niet goed meer te strekken zijn. De behandeling van deze ziekte hangt onder andere af van de ernst van de ziekte en persoonlijke voorkeuren. Ons team houdt zich bezig met klinisch onderzoek naar de ziekte van Dupuytren. Want totdat er een manier wordt gevonden om iemand er van te genezen, blijven er een hoop onbeantwoorde klinische relevante vragen liggen.”

Waar richt jullie onderzoek zich op?

“Wij vertalen praktijkdata naar betekenisvolle en bruikbare inzichten voor zowel zorgverleners als patiënten; inzichten die patiënten en artsen helpen samen betere keuzes te maken. De meetgegevens die we daarvoor nodig hebben halen we uit Pulse. Pulse is een uitkomstenregistratiesysteem dat medische effectiviteit en de zorgbeleving van de patiënt meet. Het is het resultaat van een samenwerking tussen het Erasmus MC en Xpert Clinic. Sinds 2009 zijn de gegevens van alle behandelingen bijgehouden. Het resultaat is een unieke database met meetgegevens van tienduizenden patiënten. Met ons onderzoek proberen we scherper te definiëren voor wie een bepaalde behandeling het meest geschikt is door de verschillen in uitkomsten tussen behandelingen in kaart te brengen. Maar de variatie in uitkomsten kan ook voortkomen uit de manier waarop de zorg is ingericht of wie de behandeling uitvoert. Zijn bijvoorbeeld de uitkomsten van een arts beter als hij of zij een bepaalde behandeling jaarlijks vaker uitvoert?”

Je bent bezig met de publicatie van een artikel over Collagenase injecties voor Dupuytren?

“We verwachten in juli 2015 een artikel te publiceren over de effectiviteit van een nieuwe behandeltechniek voor de ziekte van Dupuytren: de Collagenase injectie. Dat artikel is een coproductie van Reinier Feitz, Steven Hovius, Ruud Selles, Christianne van Nieuwenhoven, Harm Slijper en mijzelf.

Sommigen zien dit als de eerste niet-chirurgische behandeling voor de ziekte van Dupuytren. Collagenase gaat het bindweefsel die de kromstand van de vingers veroorzaakt te lijf. Deze techniek heeft verschillende voordelen. Omdat een open operatie wordt voorkomen, hoeft de patiënt bijvoorbeeld maar beperkt te revalideren en kan hij of zij haar hand snel na de behandeling weer gebruiken.

Ons onderzoek is een directe vergelijking tussen het effect van deze injecties en de standaard open operatie. Een vergelijking die mogelijk is door de kwaliteit van de meetgegevens waarover we beschikken dankzij Pulse.

Het zijn real world outcomes. Geen klinische trial, maar bevindingen die gebaseerd zijn op de resultaten uit de dagelijkse klinische praktijk. Representatiever kan het niet.”

Wat betekent het gepubliceerd krijgen van het artikel voor jullie team?

“Het is bijzonder om een artikel te kunnen publiceren waarin twee behandelingen tegen elkaar worden afgezet, want vergelijkende studies zijn schaars. Het bevestigt de kwaliteit van de verzamelde data en de validiteit van onze aanpak, omdat het door dé leidende specialisten op dit werkgebied wordt beoordeeld. Maar het is vooral een erkenning voor de aanpak, de samenwerking en de investeringen van Xpert Clinic en het Erasmus MC. Er is synergie tussen deze twee partijen. Synergie tussen de specialisten van Xpert Clinic die de metingen doen en het Erasmus MC met de wetenschappelijke know how om het te vertalen naar onderzoek en verbeteringen. Pulse bevat zoveel metingen van patiënten dat we onze bevindingen echt kracht bij kunnen zetten. De andere kant van de synergie is dat wij vragen van patiënten en van artsen van Xpert Clinic krijgen. Die vertalen we naar onderzoeksvragen die we kunnen beantwoorden met de data uit Pulse. Daardoor kunnen we permanent bezig zijn met vernieuwing en verbetering van ons vak en Dupuytren vraagstukken.

De grootste dank gaat uit naar onze patiënten. Ons onderzoek is louter en alleen mogelijk door de bereidwilligheid van patiënten. Hun bijdrage is echt onmisbaar. Zij laten zich elke keer meten en vullen elke keer de vragenlijsten in. Met hun gegevens en hun ervaringen helpen ze de huidige en toekomstige Dupuytren patiënten. Dat vind ik heel bijzonder. Ik zie dit echt als een teamprestatie van handtherapeuten, patiënten en artsen. Samen worden we beter en maken we patiënten beter.” Kan jullie aanpak een doorbraak betekenen voor klinisch onderzoek naar hand- en polsaandoeningen? “Absoluut. Bij de traditionele manier van onderzoek doen zijn tijd, mankracht en budget vaak de meest beperkende factoren voor de uitvoerbaarheid van een studie. Onze manier is dan veel efficiënter. We hebben namelijk een database vol gegevens die we kunnen inzetten voor welke vraag je maar bedenkt. Vaak heb je de informatie al beschikbaar in plaats van dat je die nog moet verzamelen en/of een trial moet organiseren. Gewoonlijk ben je één jaar verder voordat je je onderzoek hebt opgezet. En daarna duurt het nog jaren voordat de resultaten er zijn. Bedenk wat deze versnelling nog meer kan betekenen! De logistieke voordelen. De snelheid van de inzichten die je verkrijgt. Met onze aanpak kunnen we veel meer onderzoeksvragen beantwoorden dan op de traditionele manier mogelijk is. En bovendien creëren we op de praktijk gebaseerde antwoorden voor representatievere inzichten. Het typeert de wereldwijde shift die gaande is waarbij deze op praktijk gebaseerde inzichten die van formele trials aanvullen. Het betekent echt een verandering in onderzoek met de patiënt als winnaar. Met onze aanpak hebben we de basis gelegd voor vergelijkbare vraagstukken in de toekomst. Een aanpak die bovendien te gebruiken is bij dezelfde soort vragen voor andere handaandoeningen. Veel vragen moeten we nog verder uitwerken, maar de benodigde gegevens worden ‘as we speak’ verzameld als standaard onderdeel van de klinische praktijk.”

Gerelateerde aandoeningen

Dupuytren

Dupuytren

Bij deze ziekte ontstaan door vermeerdering van bindweefsel onder de huid strengen en knobbels. Symptomen bij de ziekte van Dupuytren zijn: kromstand van de vinger door vermeerdering van bindweefsel, harde knobbels in de handpalm, verminderd gevoel in de vingers.